Gesundheitsdaten: Meine Spende rettet Leben
Daten und Infrastruktur sind die (Über-) Lebensquelle von Gesundheitssystemen im 21. Jahrhundert, sagt Informationswissenschaftler und Buchautor Elgar Fleisch („Die digitale Pille“). Damit „gespendete“ Daten künftig tatsächlich zu einer besseren Volksgesundheit führen, sind Technik, Perspektivenwandel und nicht zuletzt die Ärzte und Bürgerinnen selbst gefragt.
11.10.2021 Barbara Morawetz · 4 Min. Lesezeit
Würden Sie Ihre persönlichen Gesundheitsdaten teilen? Wenn Sie damit sich selbst helfen können? Wenn Sie damit anderen helfen können? Viele Menschen geben bereitwillig alles von sich preis, wenn sie in Internetforen nach der Lösung eines persönlichen Problems suchen. Aber wie ist das, wenn die Gesellschaft als solche von „Datenspenden“ profitieren könnte, sollte – ja müsste, damit die Gesundheitsversorgung auf der ganzen Welt leistbar und fair wird? UNIQA Aufsichtsrat Elgar Fleisch nennt Datenspenden das „neue Blutspenden“, weil es schlichtweg Leben retten kann und wird.
Realweltdaten-Salat in der Zwiebel
Gesundheitsdaten existieren in vielerlei Form. Im Unterschied zu den Daten aus klinischen Studien – die etwa bei einer Medikamentenzulassung erhoben werden – sind die so genannten „Realweltdaten“ aber oft inkohärent, beliebig und alles andere als systematisch erfasst. Genau genommen sind es drei Gruppen von Daten, im Aufbau ähnlich einer Zwiebel, wie Elgar Fleisch ausführt. Den inneren Kern bilden die eigentlichen Patientendaten, also alles, was in einer Lebens- und Krankengeschichte in der Interaktion von Ärztin und Patient anfällt: Befunde, Diagnosen, Eingriffe, Medikationen bis hin zur Patientenverfügung.
Um diesen inneren Kern der Realweltdaten-Zwiebel legen sich die so genannten Omics-Daten, mit molekularbiologischen Methoden erhobene Gesundheitsdaten wie Genanalysen, mit deren Hilfe (individuelle) Krankheitsrisiken eingeschätzt werden können oder auch die Entwicklung von Medikamenten vorangetrieben wird. (UNIQA liefert hier mit der Lifestyle DNA-Analyse eine individuelle Dispositionseinschätzung zur Wirkung von Bewegung und Ernährung.) Die äußerste Zwiebelschale – Daten aus der Selbstvermessung über smarte Uhren etc. – sind per se so genannte Longitudinaldaten, also Daten, die über einen langen Zeitraum anfallen und umso aussagekräftigere Rückschlüsse zulassen.
Daten nicht länger „verschwenden“
Gesundheitsdaten nicht für Zwecke der Forschung, der Versorgung von Patienten und des effizienten Ressourceneinsatzes zu analysieren, „ist eine Verschwendung sondergleichen“, sagt der Professor für Informations- und Technologiemanagement. Zumal die Realweltdaten künftig den Einsatz von Kontrollgruppen in manchen klinischen Studien überflüssig machen könnten. Fleisch: „Damit lässt sich beispielsweise verhindern, dass Patienten mit schweren Krankheiten in einer Studie lediglich ein Placebo erhalten.“
Mangelware (elektronisches) Patientendossier
Doch ganz so einfach ist es nicht. „In vielen Ländern dieser Welt vegetieren die meisten medizinisch relevanten Daten heute wie vor fast hundert Jahren in isolierten Datenspeichern vor sich hin. Es mangelt an durchgängiger Qualität, Kompatibilität und maschineller Lesbarkeit. Das gilt auch für viele der modernen Datenquellen, für die Millionen an Messwerten, die Patienten heute selber generieren.“ Denn: „Ein bislang ungelöstes Problem in der medizinischen Versorgung besteht darin, dass fast nirgendwo auf der Welt ein einfach handhabbares und rundum kompatibles elektronisches Patientendossier existiert.“ Ansätze gibt es freilich, etwa eine Software des US-Unternehmens Practice Fusion, in der Ärztinnen und Ärzte Patientendaten eingeben, pflegen und damit sowohl den individuellen Behandlungsprozess beschleunigen als auch der Forschung Daten liefern können. Ein anderes Beispiel stammt aus dem Hause Apple: Die App Health Records sammelt Daten wie Impfungen, Röntgenbilder, Bluttests oder Operationsberichte direkt von den Kliniken, der Patient erhält vollen Zugang. Viele Krankenhäuser nutzen Health Records bereits, darunter die US-Militärkrankenhäuser.
Gewaltige Speichermenge
Allein die Datenmengen machen ihre Aggregation – also die systematische Zusammenführung – herausfordernd: IBM rechnet vor, dass nur die klinischen Daten aus dem Kern der Datenzwiebel etwa 400 Gigabyte ausmachen – pro Patienten in dessen gesamter Lebenszeit. Die mittleren Zwiebelschalen, die Omnics-Daten belegen mindestens das 15-fache, also sechs Terabyte (ein Terabyte hat für 1024 Gigabyte). Die äußerste Schale, jene Daten aus der Selbstvermessung summieren sich im Laufe eines einzelnen Lebens auf stolze 1.100 Terabytes. Fleisch: „Diese kaum fassbare hohe Zahl entspricht etwa dem Speicherplatz eines Videos in HD-Auflösung, das 63 Jahre (!) dauert.“
Ein anderes Problem liegt darin, das Ärztinnen und Ärzte schon heute über die Administrationslast stöhnen. Es braucht, so Fleisch, digitale Büromitarbeiter und Systeme, die sich per Spracheingabe steuern lassen, um mit der Datenmenge zurande zu kommen.
Bleibt die Sicherheit: Gesundheitsdaten sind nicht nur besonders sensibel, sie sind auch besonders gefährdet, weil Hacker auch anonymisierte Daten unter Umständen rückverfolgen können und sich gerade für diese Daten interessieren. Enthalten sie doch neben den eigentlichen medizinischen Eingaben auch abrechnungsrelevante Details wie Bankdaten. Sicherheitsfachleute müssen künftig an jedem Entwicklungsschritt maßgeblich beteiligt sein, fordert Fleisch. Und „Patientendaten sollten zukünftig nur noch verschlüsselt gespeichert und übermittelt werden.“
Ohne Sicherheit keine Privatheit
Datensicherheit heiße, „dass die Daten technisch und organisatorisch geschützt sind. Demgegenüber bedeutet das Recht auf informationelle Selbstbestimmung, dass die Rechte und Freiheit von Menschen nicht eingeschränkt werden, wenn ihre Daten verarbeitet werden.“ Das Recht auf Transparenz und Auskunft müsse ebenso respektiert werden wie das Recht auf Löschung bzw. Vergessen werden, insofern und soweit es Datenschutzgesetze gewähren. „Ohne Sicherheit keine Privatheit.“
Fortschrittsmotor Datenspende
„Smarte Datenanalyse-Systeme werden zum Stethoskop des 21. Jahrhunderts“, ist Elgar Fleisch überzeugt: „Wer selbstbestimmt Daten zur Verfügung stellt, hilft dem medizinischen Fortschritt. Wer seine Daten nicht teilt, riskiert die Gesundheitskosten zu erhöhen und die Aussicht auf erfolgreiche Therapien zu verringern.“
Dr. Elgar Fleisch ist Professor für Informations- und Technologiemanagement an der ETH Zürich und der Universität St. Gallen. Der gebürtige Österreicher ist Mitinitiator des wissenschaftlichen Center for Digital Health Interventions und Mitgründer mehrerer Start-ups.
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